罕見病，又稱“孤兒病”，是指患病率極低的疾病，80％是由先天性遺傳缺陷所致。因爲發病人數稀少，罕見病人的處境往往被忽視，成爲“醫學孤兒”。“瓷娃娃”、“玻璃人”、“月亮孩子”、“企鵝家族”、“蜘蛛人”、“黏寶寶”、......

今天是2月28日，是2019年的國際罕見病日，今年的主題是“連接健康和社會關懷（BridgingHealthandSocialCare）”。目前全球範圍內已確認的罕見病種約6000－7000種，其中80％由先天性遺傳缺陷所致，雖然現在罕見病還是一個無法跨越的難......

今年2月28日是第12個國際罕見病日。罕見病是發病率極低、病種繁多、症狀嚴重、檢測技術和手段極其複雜的一類疾病。隨着基因檢測技術的飛速發展，越來越多的致病基因被發現，一些在家族中代代相傳的稀奇古怪的病原來是由......

目前，《第一批罕見病目錄》已經出臺，與此同時，保障罕見病患者用藥，也已經被納入“十三五”深化醫改的重點任務。在去年的時候，國務院就罕見病藥品給予增值稅優惠。01四歲的萌萌，從來不知道下牀後的世界是什麼樣子。兒童節那......

家庭中有一個非常漂亮的孩子總是令別人羨慕不已，但孩子長的太漂亮不一定是好事，比如爆紅某音的蘭妮妮，別人都親切的稱呼她“失聲天使”，這是因爲她擁有天使般面容的同時卻患上了罕見的基因疾病，而世界上有很多令人長的好看......

撩開衣領，迪迪的頭頸四周及整個上身皮膚均呈烏黑色，粗糙肥厚。母親吳明翠說，迪迪患有罕見的先天性“巨痣症”，從出生之日起，她的頭頸就被黑色瘤體包圍。本報記者韓萌攝本報訊（記者李毅哲王卡拉）圓圓的臉蛋、兩束可愛的沖天辮......

據廣東省醫學會罕見病分會主任委員、廣州市婦女兒童醫療中心內科部副主任、內分泌科主任劉麗主任醫師介紹，現在已發現的罕見病一共有5781種，種類繁多，其中80%多是先天疾病。而罕見病有70%是在兒童期發病。劉麗介紹，廣東省......

惡性石骨症是一種發病率約爲百萬分之一的極罕見遺傳性疾病。一般這樣的小孩1歲以內死亡率高達70%~80%。新生兒缺陷又可以通過什麼來阻斷呢？安安的爸爸是名康復科醫生，媽媽是護士;即使如此，爸爸媽媽面對安安的病情束手無......

父母都不想要自己的孩子名字和別人的一樣，所以就想要給起一個獨特罕見的名字，但又不知道如何着手。下面整理了一些獨特罕見的男孩名字，希望對父母起名有幫助。獨特罕見的男孩名字精選屹奉二字的搭配大部分姓氏都能唸的比......

幾乎每位媽媽都有這樣的感受：孩子生病，病在他身，痛在我心。不過值得慶幸的是，大多數孩子得的都是像感冒、發燒這種小病。但有些孩子就沒那麼幸運了，他們患了比較罕見的疾病，因爲無法治癒而飽受折磨，失去了他們本該擁有的快樂......

那麼酷那麼個性的王菲，童年會是什麼樣子呢？（以上內容僅授權39健康網獨家使用，未經版權方授權請勿轉載。）點擊進入精彩育兒頻道！......

明星其實也不過是凡夫俗子,有着普通的人的七情六慾、有着和你我一樣的喜怒哀樂。私底下,他們對幸福家庭的渴望和我們沒有什麼兩樣……李湘和媽媽賈靜雯一家李詠一家......

家中的娃娃胖乎乎很可愛，可是，有時候能吃、胖乎乎和過分乖巧可不一定是“福相”，或患罕見“小胖威利綜合徵”，家長們可要注意了。專家提醒，如果嬰幼兒時期出現餵養困難，發育遲緩，肌張力低下，性腺發育不良，2歲之後，突然食慾旺盛，......

中新社福州6月6日電(吳志李政)在福州，女嬰小鴻鴻一出生，10%的皮膚缺失，血紅色的肌肉暴露在外，還引發敗血症。經南京軍區福州總醫院專家診斷，嬰兒患的是世界罕見病先天性皮膚缺失，發病率10萬分之一。記者6日從南京軍區福州總......

李紅英展露孩子的帶毛黑斑。生活拮据的父母沒有放棄治好孩子的願望。見習記者/樑清攝本報訊（記者/何永華實習生/張雲）“不管花什麼代價，我都要治好兒子……”撫摸着幼子吳清波黑斑點點的臉龐，李紅英深情地說。剛滿一歲半......

每個孩子都是獨特的，因此需要一個好聽罕見的名字來搭配。下面整理了一些，有需要的父母可參考一二。好聽罕見的女寶寶名字分享【岐悅】“岐”取自“麥穗兩岐”，比喻祥瑞吉祥，表現出成績卓著。“悅”表示高興愉悅，形容女孩乖......

古風類的男孩名字意境優美，同時還能更突顯男孩儒雅、飄逸氣質，是常見的起名選擇。那麼，罕見好聽的古風男名字有哪些呢？一起來看看吧。罕見好聽的古風男名該如何取<藉助文學典故>古風的男孩名字，不僅注重好聽，也非常看重名字......

我國的人口基數很大，所以很容易出現重名的情況，那麼，怎麼起一個罕見好聽的男孩名字呢？一起來看看吧。罕見好聽的男孩名字一、罕見的男孩名字偲博偲字作爲一個罕見字，可能很多人都不太熟悉，此字是一個多音字，有cāi、sī兩個......

和所有新出生的寶寶一樣，布勞迪·柯蒂斯（BrodyCurtis）受到了無微不至的照顧。但是對於布勞迪的父母，這種輕柔和無微不至不僅僅是因爲愛，它還有另一層意義：他患有罕見的胎兒水腫綜合徵（Bart＇sSyndrome）。痛苦的疾病：布勞迪的口腔......

但是從醫學的角度來講，從患者的角度來講，是應該考慮更大的範圍的。WHO的定義：患病人數佔總人口總數的0.65‰~1‰的疾病美國：患病人數少於20萬人(約0.75‰)日本：患病人數少於5萬人(約0.4‰)澳大利亞：患病人數少於20000人(約0......