據英國媒體6日報道，英國女孩格雷絲·裏德爾現年4歲，因患有罕見疾病幾乎不知痛爲何物，容易因此陷入危險境地。父母爲照顧她想盡辦法，堪稱“世界上最小心的父母”。
據英國媒體6日報道，英國女孩格雷絲·裏德爾現年4歲，因患有罕見疾病幾乎不知痛爲何物，容易因此陷入危險境地。父母爲照顧她想盡辦法，堪稱“世界上最小心的父母”。
●罕見疾病
出生12天查出怪病 無有效療法
格雷絲出生於2007年4月，家裏還有一個9歲大的哥哥哈里和18個月的弟弟查利，兄弟倆身體健康。
母親埃瑪回憶說，出生後12天，醫生就告訴她，格雷絲患上史密斯-馬吉利綜合徵。這種疾病由染色體異常引起，會影響身體多個部位，導致智力缺陷、面部表情異常、睡眠障礙以及行爲問題。
這種疾病上世紀80年代首次在美國被發現，發病率約爲二點五萬分之一，至今沒有有效治療辦法。
埃瑪說：“格雷絲一出生，我就知道有什麼事情不對，我心裏知道……聽見醫生說我們的新生寶貝有史密斯-馬吉利綜合徵，這真令人崩潰。”
“我完全不知道這種病意味着什麼，所以上網去查，結果令我驚恐不已，所有材料都是負面的。”埃瑪說。
●小心翼翼
夜不能寐頭撞牆 父母軟布裹牆面
埃瑪說，夫妻倆爲照顧格雷絲幾乎寸步不離。
格雷絲對危險沒有概念，“比如我們一起走在路上，連弟弟查利都會注意看車，她卻不會”。另外，格雷絲的痛點高，“她可以握住發燙的散熱器或者開水壺，意識到疼時已經太晚”。
受疾病影響，格雷絲夜不能寐，這讓她沮喪，“有時我們能聽到她用頭撞牆”。埃瑪說，這會影響哈里休息，有時，他打開收音機，試圖掩蓋“噪音”。爲解決這一問題，夫妻倆不得不用軟布把格雷絲臥室的牆面包裹起來。
“有時很艱難，格雷絲不喜歡別人碰她，她會突然情緒失控，失聲尖叫……她不能控制自己。”埃瑪說。
●樂觀看待
現獨特天賦 觸屏電腦“玩得溜”
在父母精心呵護下，格雷絲從沒有受過傷，還進入佈雷斯特殊學校學習。“(照顧格雷絲)讓我們成爲世界上最小心的父母。”埃瑪說。
父親馬克說，一些與格雷絲患有同樣疾病的孩子在電腦方面頗具才華，格雷絲在學校使用觸屏電腦時也表現出獨特天賦，“可能有我們未知的潛力，我們正在試着尋找”。
馬克說，爲照顧格雷絲，夫妻倆花費大量精力，“我們已經學會適應她，但不知道其他人，甚至是親戚能不能意識到這有多難……每次出門我們都得準備備用方案……這一分鐘她(格雷絲)還在興高采烈地跳舞，下一分鐘可能就會跪在地上大叫”。
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